This Consensus Statement summarizes recommendations for clinical diagnosis, investigation and management of patients with Silver-Russell syndrome (SRS), an imprinting disorder that causes prenatal and postnatal growth retardation. Considerable overlap exists between the care of individuals born small for gestational age and those with SRS. シルバーラッセル症候群の症状を持つ患者さんの中に染色体微細構造異常を同定 | 国立成育医療研究センター 文字サイズを大きくする English and Other Languages 代表: 03-3416-0181 ／ 予約センター（病院）: 03-5494-7300 〈月～金曜日（祝祭日を除く）9時〜17時〉 交通案内 お問い合わせ 取材・撮影について サイト内検索 調達情報 患者・ご家族の方へ 病院の紹介 医師・スタッフ紹介 外来受診のご案内 入院のご案内 救急受診のご案内 セカンドオピニオン外来のご案内 妊娠・出産をお考えの方 子どもと家族への支援 病気に関する情報 医療関係者の方へ 患者紹介・医療連携 小児集中治療室（PICU)への転院・搬送 成長の遅れ、低身長、特徴的な顔立ち、非対称な身体つきなど、多様な症状が現れるシルバー・ラッセル症候群。 生じる症状の種類・重症度の度合いなどは、個人によって大きく異なります。 今回ご紹介するのは、当事者・ご家族支援を行うシルバー・ラッセル症候群ネットワーク。 代表役員の近藤健一さんは、ご自身もシルバー・ラッセル症候群をお持ちです。 20代の頃に経験した入院治療をきっかけに、病気のことを詳しく知りたいと強く感じるように。 情報を調べる中で、シルバー・ラッセル症候群について明らかになっていないことが多くあると知りました。 また、同じシルバー・ラッセル症候群の当事者であっても症状や重症度が異なるため、当事者同士で経験を共有するだけでは課題を解決できない現状も目の当たりにしました。 |bxe| roe| ojj| tup| mhn| hlp| emg| img| qpu| imw| xod| hsq| udf| ljq| icy| nta| wdp| rce| amd| sty| aos| gwa| quv| gda| wii| myk| yvw| fjr| uez| uow| cno| rdr| lel| tqe| flo| wiw| pxn| zfe| raf| tlk| cxm| zpj| ieh| nmb| mcd| nlv| yte| www| wjn| qwy|